文/图 湖北日报全媒记者 甄子萱 张华

4月2日是第19个“世界提升孤独症意识日”，宣传主题为“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。

孤独症，全称孤独症谱系障碍，是一种由脑神经发育异常引起的先天性障碍。相关流行病学调研数据显示，目前我国孤独症谱系障碍发病率约为1%，据此估算，全国孤独症谱系障碍人群规模已超1400万，其中0至14岁的儿童患者约有300余万。

“孤独症的就诊率一直在增加”，湖北省妇幼保健院儿保科主任医师汪鸿说。

在我国，针对0至7岁孤独症患者“黄金干预期”的帮扶已全面铺开。公开资料显示，各地残联、卫健、民政等部门实施的康复救助项目普遍以18周岁为上限，补贴额度根据患者年龄、残疾等级、家庭经济状况及所在地区财政条件不同，通常在每人每年12,000元至50,000元不等。

但更沉重、更迫切的现实已横亘在多数孤独症家庭面前。我国最早一批被确诊为孤独症的患者已步入中年，而更多正值青春的大龄孤独症群体，正茫然站在人生的十字路口。当监护人的精力与能力随年龄衰减时，这些大龄孤独症患者将如何自处？谁来做他们与外界相连的那座桥？

“十岁那年，他才会叫我妈妈”

几乎每个孤独症家庭，都走过一段漫长而煎熬的寻医路，这段路大多集中在孩子十岁之前，交织着不愿认命的执念、孤注一掷的奔赴，以及希望反复燃起又破灭的心酸。

儿子小泽两岁多时，母亲张女士感到不对劲。眼神飘忽，几乎不与人对视，跟他说话，十句有九句半都没回应。本地的医院查不出所以然，她和丈夫专程请假，远赴广州中山医院。拿到确诊报告后，她的脑子里只有一个念头：“什么是孤独症？”

那是2002年，距离国内首篇孤独症论文发布已过去20年。而对于我国大多数家长来说，这个病仍是完全陌生的，但陌生反而催生了侥幸，“谁能保证一定治不好，万一呢？”

现实很快给了她重击。一次，她架着梯子爬上阁楼寻找东西，梯子不小心翻到，自己也重重摔在地上。儿子就坐在不远处，却连一个目光都没给。“当时很崩溃，我就想，我死了也没人知道。”说这话时，张女士忍不住拿出随身携带的纸擦眼泪，儿子小泽就坐在一旁，眉头紧皱，看着手机里的宝宝巴士。

她没有放弃。康复机构的课程一节不落，她教他认识颜色、辨认家人、学会生活。十岁那年，儿子小泽盯着她的脸，一个字一个字地喊出妈妈。“那一刻我整个人都在抖，抱着他哭了很久，觉得之前所有的苦，都值了。”

小薇的故事更多了一层曲折。出生时，她便是先天性脑瘫，不会抓握，不会翻身。打击接踵而至，一岁多的时候，家人渐渐发现，孩子总是喊不应，对周遭的一切都漠不关心。在去专业机构做全面评估后，家人们拿到了第二张诊断书——除了脑瘫，她还伴有孤独症，属于多重残疾。

在江岸区丹水池街道阳光驿站，志愿者们在教唱歌。

小薇的爷爷最先站了出来。他拿出自己的退休金，在自己70岁那年，带着孙女和儿媳妇踏上了求医之路，一走就是八年。北京、上海、郑州、青岛等地，听说哪里有好机构，他们就往哪里跑。小薇的母亲程女士回忆，爷爷常说，“我又走了二万五千里长征”。八年后，孩子终于可以站起来肆意奔跑。可回来不久，爷爷却因心源性猝死，永远闭上了眼睛。

爷爷走的前一天，小薇一直在和爷爷告别，没想到这个告别竟是永别。“后来她到处找，去幼儿园找，去街上找。她不理解什么是死，只知道再也看不见爷爷了。”父母告诉小薇，爷爷变成了“石老人”，每到忌日，小薇都会“撒泼打滚”，要去墓碑前和“石老人”说说话。

“在学校，终于能喘口气了”

对于这些耗尽数年奔波的孤独症家庭而言，全国各地的求医问路、日复一日的康复训练，从来都不是最磨人的苦。

孤独症的核心障碍，是伴随终生的社交沟通与社会适应缺陷。这些孩子天性敏感，对陌生环境、人际互动有着本能的抗拒，难以与他人建立稳定的信任联结。如何让他们学会与世界相处、与社会接轨，是每个家庭面临的比康复更漫长、更无解的终身难题。而义务教育阶段的教育选择，正是他们走上社会化之路的第一道关口。

在孤独症群体中，只有极少数无明显智力障碍、具备基础社交与规则意识的高功能孩子，家长会选择将他们送入普通学校随班就读，寄希望于正常的校园环境，能帮助孩子完成社会化融合。但现实是，普校统一的教学进度、标准化的课堂要求，很难为孤独症孩子提供个性化的干预与照护，部分孩子难以跟上课堂节奏、无法适应集体规则，甚至会受到同龄人的排挤与误解，最终还是在重重困境中，从普校转入了特殊教育学校。

而绝大多数伴随智力障碍、存在情绪行为问题的孤独症孩子，从一开始就被普校的门槛挡在了门外。公办特殊教育学校，成了他们唯一能获得系统教育、稳定照护的去处，也成了这些家庭在十年寻医的奔波与煎熬后，唯一能稳稳抓住的“托底”。

在江岸区辅读学校，昊妈的身影已经在这里停留了十余年。她既是学校里深受孩子们信赖的老师，也是24岁孤独症患者昊子的妈妈。这所承载着无数孤独症家庭希望的校园，也是她和儿子相依相伴、走过人生至暗时刻后，最安稳的落脚点。

江岸区辅读学校。

昊子一岁五个月时，昊妈发现了孩子的异常：不听指令、不与人对视，只喜欢躲在窗帘里不停旋转，能盯着转动的电扇叶片看上半天。昊妈带着孩子到某医院检查，医生摇着响铃，看着闻声回头的孩子，信誓旦旦地告诉她：“我在美国培训过，你儿子不是孤独症。”

昊妈的疑惑并没有随着这个肯定且正向的回答而减少。她跑到图书城买下五六本专著，对着孤独症筛查量表逐条核对，每对上一条，心就往下沉一分。她找到当时武汉较早从事孤独症诊断的医生，最终拿到了那张写着“典型孤独症，伴随智力障碍”的诊断书。

确诊后，她和丈夫带着难以言说的心情踏上回家路。到家后，夫妻俩抱头痛哭。而昊子，那个对世界一无所知的孩子，却表现出异于往常的开心，在床上疯狂蹦跳、大笑。

“我们两个人在痛哭，他在他的世界里欢笑，这个情景我一生都忘不了。”昊妈说。

丈夫最先倒下，因接受不了这个残酷现实，他天天借酒浇愁，深深陷入抑郁情绪中。原本做企业管理的昊妈辞掉高薪工作。为了补贴康复费用，她把婚房租出去，带着孩子在郊区花50块钱租了一间民房，一住就是七八年。

昊子入学后，昊妈也随之应聘到江岸区辅读学校。每天，她带着孩子一起上下学，既教别的孩子，也看着自己的孩子一点点进步。对她来说，这所特殊教育学校，不仅是儿子受教育的地方，也是她重新找回价值感的地方。

“孩子在学校，我不用担心他乱跑，不用担心他伤人伤己。我可以稍微放松一点，做点自己的事。”昊妈说。这几乎是所有孤独症家长共同的心声——学校的存在，让他们终于能“喘一口气”。

在这所学校，还有更多和昊子一样的孩子。教务主任胡安洁介绍，近200名在校学生中，孤独症孩子的占比接近50%。她回忆，很多孤独症孩子刚入学时，满操场跑，抓不住，坐不住。“但经过几年的训练，他们能坐住了，能听指令了。这种变化，家长看得到。”

更让家长们欣慰的，是体育带来的改变。小泽和小晨都是学校田径队的成员，曾多次参加世界特殊奥林匹克运动会和全国赛事，拿到过不少奖牌。

2019年，儿子小泽在阿布扎比参加第十五届夏季世界特奥会，拿了100米和4×100米两块金牌。教练发微信给张女士：“你儿子给你长脸了，争光了！”她在家里激动得眼泪哗啦哗啦地流。

但体育赛事有严格的年龄限制，走出校门，才是真正考验的开始。下一步去哪？这是每个患者家长常常想起又不敢想起的问题。

“我们老了，他们怎么办？”

校长阮斌介绍，2023年，江岸区辅读学校在九年义务教育之外申请设置了三年制中职班，主要教授“汽车美容”，今年这个班里有11个孩子面临“毕业”。在学校联系下，一些爱心企业愿意接收表现好的孩子，让他们专门负责洗车的某一个环节，比如擦轮毂。

但更多的孤独症患者只能回归家庭。江岸区丹水池街道阳光驿站给这些患者提供了免费的日间照料。站长赵珊珊在这里工作了十几年，驿站里有15个孩子，年龄最大的已过不惑之年。他们每天早上来，下午回，在这里做手工、学唱歌、参加活动。但驿站的运营依赖武汉市残联支持，场地、经费、人员都有限。“我们只能管白天，晚上他们还是要回家。等父母走了，晚上谁管？”赵珊珊说。

在江岸区丹水池街道阳光驿站，小薇正在学做蛋挞。

今年1月，我国首部孤独症儿童康复服务国家标准正式发布，将于5月1日起施行。新国标打破单一训练模式，确立“综合康复+全周期支持”的科学理念，涵盖感知觉、动作、生活自理、言语、认知、社交、情绪行为七大核心领域。这意味着，对孤独症群体的关注目光，正从童年起步，艰难却坚定地延伸至成年的“全生命周期”中。

在武汉，一些创新实践正在萌芽。战暘是武汉一家孤独症患者康复机构的负责人，在长期实践中，她意识到，对于孤独症患者来说，康复的核心是帮其与社会建立联结。去年5月，她在武汉地铁7号线瑞安街站内打造了公益“星愿小铺”，为孤独症患者搭建起专属的社会化实践基地。孩子们上午在校学习，下午便搭乘地铁前来“上班”。排队、过安检、乘车出行，这些寻常小事，他们要历经数十上百次练习才能掌握。在小铺里，签到出勤、整理货品、摆放货架、粘贴价签，每一项任务都在帮他们学习规则、练习沟通、树立职业意识。战暘会为完成任务的患者象征性发放一元钱工资，再带他们去超市购物，让他们对金钱有着更具象的意识。

这只是社会融入的预演。眼下，战暘正筹备室内工坊，计划承接简单手工任务，让孩子们制作穿戴甲、文创笔等工艺品，再通过“星愿小铺”无人售卖，为成年后的孤独症孩子打造一处安身之所，慢慢习得生存技能。

社会力量也在不断加入。梧桐树保险经纪公益项目“桐星守护”的艺术课堂里，孤独症患者得以在专业老师指导下学习非洲鼓和葫芦丝，音乐成为他们与世界沟通的桥梁。近日，“桐星守护”宣布启动“梧桐书香”公益项目，计划在商圈楼宇打造开放式书吧，为都市青年提供精神栖息地，同时也为孤独症儿童及家庭设立公益岗、提供就业场所，帮助他们更好地融入社会。

无数志愿者们的默默付出也正为孤独症患者搭建起连接社会的桥梁。在丹水池街道阳光驿站，堤角社区金鑫艺术团团长于春英已坚持了十六年。每周她都会准时出现在这里。她教他们大声说“我最美”，教他们唱《没有共产党就没有新中国》《好人就在身边》。谱子一摊开，歌声和笑声便一同溢满了整个房间。

小薇把亲手绣好的星星毛垫送给于春英（右）。

采访当天，小薇特意带了一个手工编织的垫子送给于春英。垫子上绣着闪闪的星星，针脚细密，是她一针一线勾出来的。于春英接过来，捧在手心里，笑得合不拢嘴。“我答应过他们，只要我还有一口气，我就管到底。”于春英说。

作为孤独症患者的最大托举，家长们从未放弃抱团自救。去年3月，安徽金寨星星小镇举行了入住仪式。在那里，父母与孩子可以住在一起“双养”，家庭之间又能互为托底。

“我们是不是也能搞一个这样的地方？”昊妈不止一次在家长群里这样问。但建一个“小镇”，谈何容易。土地、资金、运营、人员，每一道都是难以跨越的门槛。

她和一些家长正在为此奔走，他们给这个近乎奢侈的愿望取了一个朴素的代号——“闭眼工程”。“就是希望在闭上眼睛之前，能看到孩子有一个安稳的去处。”她说。

即便前路艰难，探索与努力也从未停止。“孤独症孩子有自己的想法，他们需要的不仅是一口饭、一件衣，而是被理解、被尊重。”昊妈说，“我们大龄家庭就是这个疾病的探路者，总要有人当这个探路者。”