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双胞胎兄弟被确诊患有同一种复杂先天性心脏病,一场小感冒都可能带来致命危险。9个月大时,武汉儿童医院心胸外科专家为两兄弟同日手术,在仅有乒乓球大小的心脏上“精雕细琢”,一次性成功纠正畸形,如今两兄弟顺利康复出院。
兄弟同患先心病
前前(化名)和进进(化名)是一对来自黄冈麻城的双胞胎兄弟。去年8月份,兄弟俩在37周龄时提早诞生。当时,哥哥前前重5.4斤,弟弟进进重5斤。正当全家人满怀欣喜之余,两兄弟却双双被查出患有先天性心脏病。
“千万注意不要感冒生病,一个小感冒都可能要了孩子的命。”当地医院告诉他们,孩子还太小,抱回去先喂养一段时间,心脏的问题等长大一点后再解决。
在全家人的倍加呵护与悉心照料下,他们没有生过一次病,顺利地长到了九个月大,生长发育也没有落后于同龄儿。
今年3月下旬,家人带着兄弟俩到武汉儿童医院做进一步的检查和治疗。心脏彩超报告确诊,哥俩都得了先天性心脏病中的“法乐氏四联症”。医生告诉家长,随着孩子年龄的增大,疾病对孩子的血供的影响也会加剧,导致紫绀,进而影响孩子发育不良、反复肺部感染等。两兄弟需尽快手术。
心脏停跳1小时成功“补”心
该院心脏中心心胸外科主任医师皮名安介绍,法乐氏四联症是先心病中较为复杂的一种。患儿的心脏同时存在室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉骑跨、右心室肥厚四种畸形,发病率约占先天性心脏病发病率的10%。
双胞胎兄弟的心脏内都有一个直径1公分的大洞。同时,他们的肺动脉口狭窄,导致右心室的血无法顺利射到肺动脉进行氧和。“手术要修补缺损的地方,扩大狭窄的地方,心脏上所有的畸形给矫正过来,手术复杂。”皮名安曾挑战多起低年龄幼儿复杂先心病手术,但此次接受手术的毕竟是两个9个月大的孩子,心脏只有乒乓球大小,手术过程中需要借助体外循环,让心脏停跳。
4月2日,前前和进进先后被推进手术室。心胸外科团队在乒乓球大小的心脏上一番“精雕细琢”后,双胞胎的四种心脏畸形被一次性纠正成功。手术次日,兄弟俩相继闯过呼吸关、感染关,从重症监护室转到普通病房。医生说,双胞胎长大后跑跳、参加体育运动都没有问题。
热心帮扶减免手术费
从孩子出生后,王先生和妻子便双双辞职。为了方便照顾家庭,王先生在家乡打零工维生,收入微薄。兄弟俩的手术费将近16万,高额的治疗费让夫妻俩忧心忡忡。
了解到他们的难处,心胸外科的医护团队立即联系医院社工部,医务社工为家长介绍了“童心项目医院模式”的经济救助项目,帮助他们一家申请了4万元的救助基金,加上医保报销后,几乎“零自费”。“孩子的病情解决了,这下我终于可以放心出去工作了。”孩子的爸爸王先生决定外出务工。
据了解,“童心项目医院模式”经济救助项目是专门为出生缺陷、先天性心脏病患儿提供救助的慈善项目。2020年10月该院引进该项目后,将为400名出生缺陷、先天性心脏病的患儿提供救助。
先天性心脏病是一种严重威胁儿童生命健康的疾病,发病率为千分之七到千分之九。目前我国有400多万先心病患者,90%以上的患儿是完全可以通过手术治疗得到康复。
皮名安介绍,妊娠早期5~8周是胎儿心脏发育最重要的时期。先天性心脏病发病原因很多,遗传因素仅占8%左右,而占92%的绝大多数则为环境因素造成,可能因母亲怀孕前3个月有病毒感染或其他原因导致的。他特别提醒,在怀孕早期(3个月之前)尽量别在电脑前、微波炉等磁场强的地方坐太长时间,因为这时的胎儿还不稳定,各个器官还正在成形阶段,很可能造成孩子先天性心脏病。妊娠期要注意保健,积极预防风疹、流行性感冒、腮腺炎等病毒感染。
(湖北日报全媒记者余瑾毅 通讯员薛源)
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