湖北日报讯（记者余瑾毅、通讯员张梦石、谯玲玲）2月28日是第19个国际罕见病日。当天9:00-11:00，武汉市第一医院将举办“国际罕见病日”互联网线上义诊，皮肤科主任陈柳青携资深专家团队，聚焦大疱性表皮松解症、神经纤维瘤病、结节性硬化等以皮疹为典型表现的皮肤罕见病的诊疗。患者及家属进入武汉市第一医院公众号，点击互联网医院页面，即可挂号参与义诊。

武汉市第一医院皮肤科团队互联网义诊资料图。

每年2月的最后一天是国际罕见病日，这是为全球3亿、中国2000万罕见病患者设立的专属日子。今年罕见病日的主题为“不止罕见”（More than you can imagine）。

皮肤异常是诸多罕见病的重要诊断窗口，往往是疾病最先显现的特征，为罕见病的早期识别与确诊提供关键线索。同时，皮疹带来的外观异常、瘙痒、破溃等问题，也成为众多皮肤罕见病患者长期的身心困扰。为响应国际罕见病日主题，武汉市第一医院皮肤科特举办皮肤罕见病互联网义诊活动，依托皮疹这一重要诊断线索助力皮肤罕见病早诊早治，同时解决皮疹带来的实际困扰。

作为国家罕见病联盟罕见病研究协作单位，武汉市第一医院皮肤科于2023年成立湖北省首个“皮肤罕见病门诊”，皮肤科主任、皮肤罕见病专家陈柳青携团队每周固定时间应诊，同时应用最新技术和药物，让皮肤罕见病患者有“医靠”。